Publications & informations
2019 =================================================================================================
Jalmalv-Marne vous propose son Bulletin de liaison N°2 de Janvier 2019. Il souhaite refléter l’activité de l’année 2018, pour laquelle nombreux bénévoles et sympathisants ont apporté leurs compétences, leur énergie et leurs disponibilités. Qu’ils en soient vivement remerciés !
Vous trouverez dans ce bulletin deux témoignages d’accompagnants-bénévoles, dont l’action est la raison d’être principale de notre association. Vous pourrez percevoir la valeur de cet effort de présence régulière des accompagnants au sein des services de soins auprès des patients confrontés à la maladie grave ou des personnes très âgées confrontées à la dépendance et à l’isolement. Vous y découvrirez le processus initial et continu de formation.
Vous y lirez également les échos des actions collectives et des manifestations publiques auxquelles nous avons participé ou que nous avons organisées. Elles relèvent de notre deuxième objectif de sensibilisation du plus grand nombre aux questions qui entourent la fin de vie.
Pour télécharger le Bulletin N°2, cliquer ici
2018 =================================================================================================
Retrouver ici le texte de René Schaerer dont les derniers mots ont servi de conclusion au rapport moral de l'Assemblée générale 2018 : " La mort demeure une question. Et la vie qui s’achève est celle d’une personne que nous ne pourrons jamais mettre dans un algorithme décisionnel".
Ethique et fin de vie, extrait de La Revue du Praticien N° 44 1999
2017 =================================================================================================
Communiqué de presse de la SFAP
Société française d’accompagnement et de soins palliatifs
11 octobre 2017
A propos d’Anne Bert.
Tout choix individuel est respectable et doit être respecté. La SFAP présente ses condoléances aux membres de la famille d’Anne BERT après son décès le 2 octobre dernier.
Madame Bert était atteinte de la maladie de Charcot ou Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) et avait choisi de refuser tout accompagnement palliatif, pour préférer une « mort rapide » en allant mourir en Belgique et ce conformément à ses engagements auprès de l’ADMD. Elle avait fait le choix individuel d'une mort programmée.
- Les 7 à 8 000 personnes atteintes de cette maladie espèrent vivre au mieux jusqu’au bout, accompagnées et veulent être reconnues dans leur dignité propre. La SFAP s’associe aux déclarations de l’Association pour la recherche sur la SLA et regrette une médiatisation qui tend à faire un raccourci entre la maladie de Charcot et l’euthanasie. Non l’euthanasie n’est pas LA solution à la maladie de Charcot pas plus qu'à d'autres maladies très invalidantes.
- La SFAP souhaite que les médias s’intéressent davantage aux conditions de vie difficiles de tous les malades de SLA. S’intéresser à tous ces malades, au combat qu’ils mènent au jour le jour, permettrait d’attirer l’attention de tous (et surtout celle des pouvoirs publics) sur le manque de moyens, de budget de recherche et sur le travail formidable fait au quotidien par les équipes d’accompagnement.
- 2/3 des personnes qui devraient avoir accès aux soins palliatifs n’y ont pas accès. La SFAP demande aux médias de davantage relayer cette inégalité devant la mort et cette injustice flagrante. L’enjeu est d’améliorer la situation de ces personnes avec plus de moyens et une plus grande considération de tous.
- En Europe, l’euthanasie n’a été légalisée que pour 6% de la population européenne et aucun pays n'est venu rejoindre les choix faits par la Belgique, le Luxembourg et les Pays Bas depuis 2002. Dans ces 3 pays les dérives sont nombreuses et les modifications législatives successives s'éloignent de plus en plus des situations de fin de vie, de souffrances réfractaires et même de maladie. La France n’est donc pas « en retard » et le « progrès » n’est pas si clairement là ou certains le disent.
- Nous vivons en société, nous faisons société. Nous sommes interdépendants. Comment la transgression, même exceptionnelle, de l'interdit de tuer, pourrait-elle être sans effet sur tous ceux dont la mort approche et ceux qui les accompagnent ? La SFAP en appelle une société solidaire dont les choix collectifs portent le souci des plus fragiles. Elle réclame un traitement plus équilibré de ces sujets complexes et délicats pour permettre une meilleure compréhension par tous nos concitoyens des enjeux de la fin de vie. Un accompagnement digne, évitant l'acharnement thérapeutique et les souffrances insupportables est possible en améliorant significativement leur qualité de vie et doit être accessible à tous.
Retouver toutes les actions de la SFAP et la liste des personnalités qui soutiennent son action sur son site www.sfap.org
2017 =================================================================================================
Directives anticipées et personne de confiance
2016 =================================================================================================
Article du Monde sur les directives anticipées - 05 août 2016
Fin de vie les modalites des directives
Haute autorité de santé et directives anticipées
Depuis le 07 avril 2016, la Haute Autorité de Santé a mis en ligne des informations concernant les directives anticipées consultables en ligne.
- « Les directives anticipées , document destiné aux professionnels de santé et du secteur médico-social et social »
- « La personne de confiance »
- « Pourquoi et comment rédiger ses directives anticipées ? note méthodologique et de synthèse documentaire »
Le lien est le suivant : http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2619437/fr/les-directives-anticipees-concernant-les-situations-de-fin-de-vie
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- LA SFAP ET LA LOI « CLAEYS/LEONETTI » SUR LA FIN DE VIE
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- Loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie.
- le texte de la loi tel qu'il a paru au Journal Officiel le 2 février 2016.
- le texte intégral de la loi, tel qu'il figure dans le Code de la Santé publique Livre 1er (cf nota) au 29/02/2016).
Certaines phrases sont surlignées en jaune de façon à mettre en exergue ce qui est important ou novateur.
JO loi nouveaux droits fin vie
- l'avis rendu par le Conseil Scientifique de la SFAP (avis n°29) qui a apporté ses commentaires et réflexion sur cette loi.
2015 ================================================================================================
Ethique et santé:
- Le bénévolat (Septembre 2015)
SFAP
- Texte des présidents de la SFAP (Mars 2015)